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事業概要

先天性心疾患、先天性腎奇形、内分泌疾患などの特定の疾患に対して以下の内容を通じ、移行期支援のモデルを構築し、移行期医療の体制整備につなげることを目的としています。

1.移行支援のためのツール開発

  • 日本小児科学会の小児慢性疾患委員会や移行期支援ワーキンググループ等と連携し、先天性心疾患、先天性腎奇形、内分泌疾患等の特定の疾患を対象とした成人期移行チェックリストや移行支援ガイドブック等の移行支援ツールを作成する。
  • 医療ケアのポイントや、小児期発症の疾病の特性、長期療養に伴う課題、医療機関移行に伴う情報等を整理し、移行支援の研修に使用できる資料を作成する。

2.移行先医療機関における研修の実施

  • 参加医療機関において、移行支援ツールや、移行支援研修資料を使用し、特定の疾患を対象とした研修を行う。

3.調査・検証

  • 小児病院、大学病院、総合病院等の複数の病院類型から、全国5施設程度の医療機関を選定し、移行モデル事業を実施する。

⇒移行を円滑に進めるための移行期支援看護師を紹介元医療機関に配置し、参加医療機関の体制整備を行う。
※移行期支援看護師は、紹介元医療機関の外来において移行支援ツールを活用した患者評価や説明や、移行先医療機関と緊密に連携し、患者移行の支援を行う。
参加医療機関において(1)で開発したツールを用い、先天性心疾患、先天性腎奇形、内分泌疾患等の特定の疾患を対象として患者移行を試行する。さらに、成人期移行チェックリスト等の移行支援ツールの使用前後で、紹介元、移行先の双方の関係者や対象となった患者等にアンケート調査を行い、移行支援ツールの効果を調査・検証する。

4.事務局機能 事務局(国立成育医療研究センター)は、下記の各業務を行う。

  • 移行支援ツールや移行支援研修資料の作成、修正のため、日本小児科学会の小児慢性疾患委員会や移行期支援ワーキンググループ等との連絡調整、会議の設定、開催。
  • 事業に参加する医療機関との連絡調整や、事業運営のための会議(コア会議)の設定、開催。
  • 事業に参加する医療機関における事業の進捗状況確認、管理。
  • ツールや資料等の評価、検証にかかる業務。
  • その他事業の運営に必要な業務。