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自立支援とは

第10回 自立支援員研修会

第10回 自立支援員研修会 開催案内

本年度の自立支援員研修会を下記の通り開催することといたしました。
本年度もコロナ禍の状況を鑑み、Web開催といたします。

【目的】
 この研修会は、小児慢性特定疾病等児童及びその家族に対する自立支援事業を推進し、地域で当該児童及びその家族の自立支援に取組む「自立支援員」を育成することを目的として企画いたしました。

 基礎知識として、小児慢性特定疾病対策の制度やしくみを知り、自立支援事業ならびに関連領域の知識を身に付けるのみならず、全国各地の先進事例を紹介し、実際に地域でどのように自立支援事業を展開していくか等を検討するための有益な情報を提供したいと考えています。

 また、小慢児童及びその家族からの話題提供を頂き、当該患者やその家族の体験やニーズを踏まえて、個々の患者や家族に必要な自立支援を考える機会を持って頂ければと思っております。

 コロナ禍での開催となりますので座学講義が中心となりますが、この研修会を通して、自立支援員として小慢児童とその家族を支える方々が増え、全国津々浦々に配置され、小慢児童とその家族がいつでもどこにいても小児慢性特定疾病児童等自立支援事業による適切な支援を受けられる社会となるよう、一緒に考えていきたいと思います。

【開催日】
2021年10月27日(水)、11月4日(木)の2日間

【開催概要】
Zoomによるオンライン

【対象者】
自立支援員として支援活動に従事している者・従事する予定の者

【受講定員】
80 120 名 (全講座修了者には修了証を発行します)
→多数のお申込みをいただき、120名に増員いたしました。
※当研修会への参加経験のない方を優先いたします。また、同一の自治体から複数人の申込みがある場合には、人数の調整をお願いすることがあります。
※1名につき1デバイスでご参加ください。
※どちらか1日のみ参加希望の場合には、お申込み状況を踏まえて調整させて頂きます。

【受講料】
無料

【プログラム】
【第1日目】10月27日(水)
11:00 開会
11:15~12:00 講義1「小児慢性特定疾病児等の自立支援について」
国立成育医療研究センター 掛江直子先生
12:00~13:00 昼食休憩
13:00~13:45 講義2「小児期発症の慢性疾病を有する患者の就学について」
文部科学省初等中等教育局特別支援教育課 深草瑞世先生
13:45~14:00 休憩
14:00~14:45 講義3「小児慢性特定疾病対策の概要」
厚生労働省健康局難病対策課 江崎治朗先生
14:45~15:00 休憩
15:00~15:45 講義4「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の事例紹介」
愛媛大学大学院医学系研究科 檜垣高史先生
【第2日目】11月4日(木)
10:00~12:00 講義5 「自立支援 任意事業の現状とこれから」(30分×4支援事業)
  • 就園支援(三重大学大学院医学系研究科 看護学 仁尾かおり先生)
  • 就学支援・学習支援(愛媛大学大学院教育学研究科 樫木暢子先生)
  • 就労支援(横浜市立大学 医学部看護学科 落合亮太先生)
  • きょうだい支援(名古屋大学大学院医学系研究科看護学 新家一輝先生)
12:00~13:00 昼食休憩
13:00~15:30 講演6 「患者・家族からの声」(30分×5団体)
  • がんの子どもを守る会
  • 全国心臓病の子どもを守る会
  • つくしの会(軟骨無形成症患者・家族の会)
  • MECP2重複症候群患者家族会
  • 二分脊椎症協会
15:40 閉会

※プログラムに変更のあったときはご容赦願います。

【参加申し込み方法】
受講をご希望の方は、下記URLの受講申込みフォームに必要事項をご記入いただき、お申込みください。
受講申込みフォームURL:https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hfsoUq-mHkSuskRAwmK8WwbRUycpNuRNvxyFeuFFKA9UMFBEQkRUOVpGTk9MWFpRU0FTUVRLNE5HUy4u

【研修会アンケート】
研修会にご参加くださいました皆さまに、事業評価のアンケートへのご協力をお願いしております。
2021年11月10日(水)17:00までに、下記URLのアンケートフォームよりご回答をお願いいたします。
今後の研修会を企画する際の参考とさせていただきます。
アンケートフォームURL:https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hfsoUq-mHkSuskRAwmK8WwbRUycpNuRNvxyFeuFFKA9UNTk3TzNUSVhHMjk2VEJTQUpNNUs2QTA5US4u

【主催】
国立研究開発法人 国立成育医療研究センター
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

【後援】
厚生労働省、文部科学省、公益社団法人日本小児科学会

【お問い合わせ先】
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
E-mail:ganbare@nanbyonet.or.jp
TEL:03-5840-5972