事業概要

小児期発症慢性疾患を持つ患者のための移行支援・自立支援情報共有サイトとは、小児期から成人期への移行期にある小児慢性特定疾病の患者さんが、成長・発達に合わせてつねに適切な医療をうけ、自分の健康を自分で守っていけるよう支援する目的で、構築されたポータルサイトです。

厚生労働省による「小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業」という事業により、平成30年度より国立研究開発法人 国立成育医療研究センターにおいて運営しています。

小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、ならびに支援に係る皆さまに必要な情報を、できるだけわかりやすくご提供できるよう、体制を整備してまいります。