リンク
厚生労働省
小児慢性特定疾病対策の概要（厚生労働省ホームページ）
令和6年度難病等制度推進事業
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書（令和6年度難病等制度推進事業成果物）（厚生労働省ホームページ）
（１）小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援（自立支援員業務手引き）（厚生労働省ホームページ）
（２）小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援（取組事例集）（厚生労働省ホームページ）
（３）小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援（支援自治体への提案資料）（厚生労働省ホームページ）
令和５年度難病等制度推進事業
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書（令和5年度難病等制度推進事業成果物）（厚生労働省ホームページ）
付録1（厚生労働省ホームページ）
付録2（厚生労働省ホームページ）
付録3（厚生労働省ホームページ）
付録4（厚生労働省ホームページ）
付録5（厚生労働省ホームページ）
付録6（厚生労働省ホームページ）
付録7（厚生労働省ホームページ）
(1) 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援（手順書・マニュアル改訂版）（厚生労働省ホームページ）
(2) 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援（実態把握調査モデル調査票改訂版）（厚生労働省ホームページ）
(3) 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援（自治体への提案資料）（厚生労働省ホームページ）
令和４年度難病等制度推進事業
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書（令和４年度難病等制度推進事業成果物）（厚生労働省ホームページ）
(1) 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援（手順書・マニュアル）（厚生労働省ホームページ）
(2) 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援（自治体への提案資料）（厚生労働省ホームページ）
(3) 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援（実態把握調査）（厚生労働省ホームページ）
令和３年度難病等制度推進事業
小児慢性特定疾病児童とその家族の支援ニーズの把握のための実態把握調査の手引き書（令和3年度難病等制度推進事業成果物）（厚生労働省ホームページ）
関連法令・通知等
→関連法令・通知等
改正難病法等の施行に係る周知等について（令和5年10月1日施行分）（令和5年11月22日 第71回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第2回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会（合同開催））（厚生労働省ホームページ）
改正難病法及び改正児童福祉法の成立、施行について（令和5年7月10日第70回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第1回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会（合同開催））（厚生労働省ホームページ）
難病・小慢対策の見直しに関する意見書について（令和3年7月14日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会）（厚生労働省ホームページ）
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業実施要綱（厚生労働省健康局長通知平成29年5月22日健発0522第1号）一部改正令和6年3月29日（PDF）
別紙「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業実施要綱」
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費国庫負担金交付要綱（厚生労働事務次官通知平成29年5月22日厚生労働省発健0522第2号）一部改正令和6年5月14日（PDF）
別紙「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費国庫負担金交付要綱」
小児慢性特定疾病対策等総合支援事業実施要綱（厚生労働省健康局長通知平成29年5月30日健発0530第12号）一部改正令和6年3月29日（PDF）
別紙「小児慢性特定疾病対策等総合支援事業実施要綱」
