自立支援

令和6年度の自立支援員研修会【基礎編】を下記の通り開催いたします。

【目的】
　この研修会は、小児慢性特定疾病等児童及びその家族に対する自立支援事業を推進し、地域で当該児童及びその家族の自立支援に取組む「自立支援員」を育成することを目的として企画しております。
　今回は基礎編として開催し、自立支援員の有するべき基礎知識として、小児慢性特定疾病対策の制度やしくみや、自立支援事業ならびに関連領域のさまざまな知識に加え、研究班において把握・検討している自立支援事業の内容、先進事例などの有益な情報を身につけていただきたいと考えています。また、小慢児童及びそのご家族から話題提供を頂き、小慢児童やそのご家族の体験やニーズを踏まえて、個々の小慢児童やご家族に必要な自立支援を考える機会を持って頂ければと思っています。
　この研修会を通して、自立支援員として小慢児童とそのご家族を支える方々が増え、全国津々浦々に配置され、小慢児童とその家族がいつでもどこにいても小児慢性特定疾病児童等自立支援事業による適切な支援を受けられる社会となるよう、一緒に学び考えていきたいと思います。

※周知用チラシはこちら

【開催日時】
1日目　2024年7月3日（水）10:00～16:50
※研修会1日目終了後に情報交換会を行います。（希望者のみ）
2日目　2024年7月4日（木）9:00～12:15

【会場】
国立成育医療研究センター 1階 講堂
東京都世田谷区大蔵2-10-1
アクセス：https://www.ncchd.go.jp/access/
※現地開催（会場参加のみ）となります。

【受講対象者】
小児慢性特定疾病児童等自立支援員として支援活動に従事している者・従事する予定の者
2日間の全課程の受講が可能な方に限ります。
全課程修了者には修了証を発行いたします。基礎編を修了された方は、アドバンス編の受講資格が得られます。

【定員】
80名程度
当研修会への参加経験のない方を優先いたします。また、同一の自治体から複数人のお申込みがある場合には、人数の調整をお願いすることがあります。

【受講料】
無料

【プログラム】（敬称略）

【１日目】7月3日（水）
9:30	受付
10:00～10:10	● 開会挨拶・趣旨説明 国立成育医療研究センター　掛江 直子
10:10〜11:00 会場	● 講義1「小児慢性特定疾病対策の概要」 厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課 課長補佐　西條 晴貴
11:10〜12:00 会場	● 講義2「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の現状」 愛媛大学大学院医学系研究科地域小児・周産期学講座　檜垣 高史
12:00〜13:00	（昼食休憩）
13:00〜16:50 講演①②③ ライブ配信 講演③④⑤⑥ 会場	● 講演「患者・家族からの声」（30分×6団体） ①がんの子どもを守る会 ②クリーフストラ症候群 日本家族会 ③全国心臓病の子どもを守る会 ④先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 ⑤CdLS Japan（コルネリア・デ・ランゲ症候群 患者家族会） ⑥わかばの会（ターナー症候群）
17:00〜19:00 会場	★ 情報交換会（希望者のみ） 自立支援員同士の横のつながりを作っていただくための貴重な機会となりますので、ぜひご参加ください。

【２日目】7月4日（木）
8:30	受付
9:00～9:45 ライブ配信	● 講義3「きょうだい児支援」 名古屋大学大学院医学系研究科次世代育成看護学　新家 一輝
9:45～10:30 ライブ配信	● 講義4「就学支援」 愛媛大学大学院教育学研究科　樫木 暢子
10:30～11:15 ライブ配信	● 講義5「就労支援」 筑波大学医学医療系　落合 亮太
11:15〜12:00 ライブ配信	● 講義6「就園支援」 大阪公立大学大学院看護学研究科看護学専攻　仁尾 かおり
12:00～12:10 会場	● 総評 難病のこども支援全国ネットワーク　福島 慎吾
12:10～12:15	● 閉会挨拶 国立成育医療研究センター　掛江 直子

※プログラムに変更のあったときはご容赦願います。

【申込方法】
受講をご希望の方は、こちらの受講申込みフォームよりお申込みください。
申込締切：6月18日（火）17:00
→定員に空きがありますので、お申込み期限を延長しております。
定員になり次第、締め切りとさせていただきます。
受講申込フォームに記載の留意事項をご確認の上、お申込みいただきますようお願いいたします。

【研修会アンケート】
研修会にご参加くださいました皆さまに、事業評価のアンケートへのご協力をお願いしております。
7月18日（木）17:00までに、こちらのアンケートフォームよりご回答をお願いいたします。
今後の研修会を企画する際の参考とさせていただきます。

【主催】
国立研究開発法人国立成育医療研究センター
※本研修会は、厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課による「令和6年度小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業」により実施しております。

【協力】
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

【お問い合わせ先】
国立成育医療研究センター生命倫理研究室内　移行支援・自立支援事業事務局
E-mail：transition-support@ncchd.go.jp
TEL：03-3416-0181（代表）内線：5341