自立支援

『自立支援員研修会』の修了証を有し、現在自立支援員として活動している方のための研修会となります。

【目的】
　この研修会は、小児慢性特定疾病対策における「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」の推進、及びより有効かつ適正な実施に寄与することを目的として、既に自立支援員として地域で活動をしておられる方々を対象に企画しています。今回は、アドバンス編ということで、より実践的なスキルを身に付けて頂けるように、慢性疾病をもつ子どもの自立支援、就労支援、学習支援、成人移行に関する相談支援の４つのテーマで事例検討をしていただきます。また、小児期発症慢性疾患を有する患者、当事者である佐野夢果さんからご自身の経験等を踏まえた基調講演をいただきます。さらに、その他、自立支援事業、きょうだい支援や学習支援について、専門家によるレクチャーもご用意しております。
　当該研修会を通して自立支援員の日々の業務における課題等を共有・検討し、様々な解決策を共に模索することにより、今後の活動に活かす検討スキルを身に付けて頂きたいと考えています。

※周知用チラシはこちら

【開催日時】
１日目　 2025年9月25日（木） 10:50～17:50
※研修会1日目終了後に情報交換会を行います。（希望者のみ）
２日目　 2025年9月26日（金） 9:00～15:30

【会場】
国立成育医療研究センター 研究所2階 セミナールーム
東京都世田谷区大蔵2-10-1
アクセス：https://www.ncchd.go.jp/access/
※現地開催（会場参加のみ）となります。

【受講資格】
自立支援員研修会の修了証を有し、 現在、自立支援員として支援活動に従事している者
2日間の全課程の受講が可能な方に限ります。
全課程修了者には修了証を発行いたします。

【定員】
24名程度
原則として先着順といたします。

【受講料】
無料

【プログラム】（敬称略）

【１日目】9月 25日（木） 司会 難病のこども支援全国ネットワーク 本田 睦子 ＜グループワークファシリテーター＞ 檜垣 高史、西 朋子、落合 亮太、本田 睦子、下村美紀
10:30	受付
10:50～	● 開会挨拶・趣旨説明 国立成育医療研究センター生命倫理研究室長 掛江 直子
11:00～	● 教育講演「小児期発症の慢性疾患をもつ患者の自律・自立について」仮） 佐野 夢果 さん　SMA患者、慶應義塾大学学生
12:00〜	（昼食休憩）
13:00〜	● レクチャー1「自立支援事業の現状と課題」 愛媛大学大学院医学系研究科地域小児・思春期療育学講座 教授　檜垣 高史
13:50〜	（10分休憩）
14:00〜	グループワーク① 「自立支援事業の実際」 認定NPO法人ラ・ファミリエ 理事／愛媛県・松山市自立支援員 西 朋子
15:50〜	（10分休憩）
16:00〜17:50	● グループワーク② 「就労支援」 筑波大学医学医療系 教授　落合 亮太
18:00〜	★ 情報交換会（希望者のみ） 自立支援員同士の横のつながりを作っていただくための貴重な機会となりますので、ぜひご参加ください。

【２日目】9月26日（金） 司会 国立成育医療研究センター 掛江 直子 ＜グループワークファシリテーター＞ 城戸 貴史、落合 亮太、滝川 国芳、福島 慎吾、三好 祐也
8:30	受付
9:00〜	● レクチャー2「きょうだい児支援の現状と課題」 名古屋大学大学院医学系研究科次世代育成看護学 教授 新家 一輝
9:50〜	● レクチャー3「学習支援の実際」 認定NPO法人ポケットサポート 代表理事 三好 祐也
10:40〜	（10分休憩）
10:50～	● グループワーク③ 「学習支援」 京都女子大学発達教育学部教育学科　教授　滝川 国芳
12:40〜	（昼食50分休憩）
13:30〜	● グループワーク④「成人移行に関する相談支援」 静岡県立こども病院MSW／静岡県自立支援員 城戸 貴史
15:20〜	● 総評と情報提供 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事 福島 慎吾
15:30	● 閉会挨拶 国立成育医療研究センター生命倫理研究室長 掛江 直子

※プログラムに変更のあったときはご容赦願います。

【申込方法】
受講をご希望の方は、こちらの受講申込みフォームよりお申込みください。
申込締切：9月22日（月）13:00
定員になり次第、締め切りとさせていただきます。
受講申込フォームに記載の留意事項をご確認の上、お申込みいただきますようお願いいたします。

【主催】
国立研究開発法人国立成育医療研究センター
※本研修会は、厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課による「令和6年度小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業」により実施しております。

【協力】
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

【お問い合わせ先】
国立成育医療研究センター生命倫理研究室内　移行支援・自立支援事業事務局
E-mail：transition-support@ncchd.go.jp
TEL：03-3416-0181（代表）内線：5341