小児期発症慢性疾患を持つ移行期患者が疾患の個別性を超えて成人診療へ移行するための診療体制の整備に向けた調査研究
厚生労働科学研究費
小児期発症慢性疾患を持つ移行期患者が疾患の個別性を超えて成人診療へ移行するための診療体制の整備に向けた調査研究（コアガイド研究班）
移行期医療の体制整備を目的として、平成27年度〜29年度にかけて、「小児慢性特定疾病児童成人移行期医療支援モデル事業」が実施されましたが、事業の中で明確になってきた課題の一つとして、移行期支援が必要な患者には、その疾患の特異性をこえて、誰にでも共通の問題が存在すると言うことでした。
本研究班は、学会を超えた新しい横断的な枠組みで、かつ、成人診療も加えた評価システムでプログラムを作成することにより、疾患の個別性を超えて移行期医療を検討する最初の試みとなりました。
平成29年度から令和元年度まで厚生労働科学研究費にて研究が行われ、その後厚生労働行政推進調査事業費（難治性疾患政策研究事業）「成育医療からみた小児慢性特定疾病対策の在り方に関する研究」にてコアガイドの改訂が引き継がれています。
【コアガイド作成研究班における取り組み】
- 全国の医療機関にお願いして実践地域を広げるために、研究規模を拡大する
- 「成人移行期支援コアガイド」を全国の大学病院、JACHRI加盟医療機関と都道府県に送付し、実際の移行期問題の解決に使用して頂く
- アンケートをJACHRI加盟医療機関と全国の都道府県に送付し、コアガイドを使って、どのように移行期医療が実践できたかを調査する
- 小児慢性特定疾病事業に登録されている各疾病を担当する日本小児科学会分科会での検討を開始する
