関連研究・事業
小児慢性特定疾病対策における自立支援事業及び成人移行支援に関して、厚生労働省難病対策課では、下記の３つの調査研究及び支援事業を実施しております。併せて、ご参照ください。
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業
小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究班（檜垣班）
自立支援事業の尚一層の質的及び量的向上を目指し、各実施主体における自立支援事業の実態を把握するとともに、自立支援事業の先進的取組や好事例に関する情報を収集し具体的な情報を調査、収集して、本研究班で公表しています。
また、さまざまな情報をまとめて、自立支援員のための自立支援事業実施手引きや自立支援員研修教材の作成、今後の自立支援事業の発展に貢献すべく取り組んでいます。
これらの研究成果により、小慢児童の尚一層の健全育成が図られ、小慢児童とその保護者やきょうだいが、より一層安心して暮らすことのできる地域社会が実現することを願っています。
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業
小児期発症慢性疾患を有する全ての子どもに対する成人移行支援の均てん化と移行期医療支援センターとの連携に向けた調査研究班（窪田班）
小児期発症の疾患を持ちながら成人する患者さんが成人に達したときに、適切な「成人移行支援」が提供されていないために多くの課題が明らかになってきています。
本研究班では、患者家族の皆さんに直接アプローチできないかと考え、東京都移行期医療支援センターと協働で患者さん自身が入力する「慢性疾患成人移行アプリ」の開発に着手することができました。
今回開発した慢性疾患成人移行アプリの最大の特徴は、記入するだけで患者さん自身の学びになるように作られているところです。
慢性疾患成人移行アプリを広く全国の小児期発症慢性疾患を持つ患者に使用して頂き、誰一人取り残されることのない悉皆性のある成人移行支援の構築に繋げたいと考えています。
小児期発症慢性疾患を有する全ての子どもに対する成人移行支援の均てん化と移行期医療支援センターとの連携に向けた調査研究班
小児期発症慢性疾患を有する全ての子どもに対する成人移行支援の均てん化と移行期医療支援センターとの連携に向けた調査研究 | 厚生労働科学研究成果データベース
厚生労働省 難病等制度推進事業（国庫補助事業）
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援
厚生労働省では、「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」（令和3年7月厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会、社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾病患児への支援の在り方に関する専門委員会）において、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の更なる実施率の向上の観点から事業の具体的な立ち上げ支援等、さらに一歩踏み込んだ国の取組が必要とされている旨の意見を受け、令和4年度から支援を希望する自治体に対し、立ち上げ等に関する専門的知識を有する者の派遣等、円滑な事業の立ち上げ支援を実施しています。
令和７年度は、前年に続きPwCコンサルティング合同会社が受託し、これまでの立ち上げ支援に加え、既に努力義務事業を実施している自治体に対し、自治体外の支援団体との連携など、地域間の連携におけるモデル事業を実施しています。あわせて、対象児童の意見を正確にくみ取り、自治体の取組等に反映するために、現在掲示されている子ども向け実態把握調査のモデル調査票の更新も行っています。
移行期医療支援体制整備の推進にかかる調査研究
厚生労働省では、「都道府県における小児慢性特定疾病の患者に対する移行期医療支援体制の構築に係るガイド」（平成29年10月25日健難発1025第1号厚生労働省健康局難病対策課長通知の別紙）に示されている内容に加え、「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」（令和3年7月厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会、社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾病患児への支援の在り方に関する専門委員会）において、小児期から成人期にかけてシームレスに適切な医療が受けられる体制づくりや、福祉や学習等の支援が受けられるようにすることが必要との意見が示されていることを踏まえ、移行期医療支援体制整備の推進にかかる調査研究を実施しています。
令和7年度は、前年に続きPwCコンサルティング合同会社が受託し、関係者（成人期医療機関・小児期医療機関・保護者・都道府県）それぞれの立場に応じた、移行期医療支援に関する周知・広報や課題解決の効果的な方策について検討した上で、必要なツールの作成を行っています。また、関係者へのヒアリングの実施を通じて、各地域の医療資源の差を踏まえた移行期医療支援の取り得る体制を検討しています。
※なお、令和7年度 難病等制度推進事業では、上記の他に「改正難病法施行後の状況調査」ならびに「医療従事者等向けeラーニングのための情報収集」の2課題についても実施しています。
