概要

「児童福祉法」 及び 「小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針」に示された小児慢性特定疾病（小慢）対策の推進に寄与することを目的とし、標記の『成育医療からみた小児慢性特定疾病対策の在り方に関する研究』を進めています。

医学の発展によって、現在の小慢死亡率はかつての約1/3にまで減少しましたが、他方、治療を継続しつつ疾病を抱えながら成人を迎える子どもたちが昨今増加し続けています。子ども達のQOL向上を目的とした制度のあり方、疾病を抱えつつ自立するために必要な支援のあり方等、検討すべき課題が多く残されています。その中で、移行支援・自立支援に関して、本研究では以下の取り組みが行われました。

・小児慢性特定疾病児童等の成人移行支援ガイドの改訂等
疾病や地域の特性に移行期医療の実態と課題を把握し、これらの成果について移行支援に係る研究班（詳しくはこちら）により作成された移行支援ガイドの改訂等を含めた移行期医療支援に必要な対応を行う。地域ごとの特性を踏まえた支援体制を視野に入れつつ、移行支援ガイドの利用方法等を例示するとともに、ガイドの更新の必要性について検討する。

・小児慢性特定疾病児童等の生活実態および社会支援等に関する調査結果の分析
2018年、2019年に実施された小慢を申請している児童等に対する生活実態等に関するアンケート調査結果の分析を行い、制度の移行措置期間終了における影響も含めた実情を把握する。調査データと医療意見書データの突合による疾病単位の分析を実施する。