第8回 自立支援員研修会
第8回 自立支援員研修会 開催案内
ご案内が大変遅くなりましたが、本年度の自立支援員研修会を下記の通り開催することといたしました。 このコロナ禍での開催ですので、WEB開催といたします。
【目的】
小児慢性特定疾病対策の制度やしくみを知り、小慢児童とその家族からの話題提供を受け、「自立支援員」として地域で活躍できる人材を育成することを目的として企画しております。さらに、全国各地の先進事例を紹介し、顔の見える情報交換を通して、全国各地において 「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を有効かつ円滑に実施すること、ならびに地域を越えた自立支援員のネットワークの構築を目指しています。
【開催日】
2020年10月8日（木）〜9日（金）
【開催概要】
Web開催・ライブ配信
【対象者】
自立支援員として支援活動に従事している者・従事する予定の者
【受講定員】
25名（全講座終了者には修了証を発行します）
【聴講定員】
50名程度（講義・講演の聴講のみとします）
【受講料】
無料
【主催】
国立研究開発法人 国立成育医療研究センター
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
【後援】
厚生労働省・文部科学省
| 10月8日（木）11:00開会 | ||||
|---|---|---|---|---|
| 時間 | プログラム | |||
| 11:15 | 12:00 | 講義1 | 国立成育医療研究センター 掛江 直子 先生 |
小児慢性特定疾病児等の自立支援について |
| 13:00 | 13:45 | 講義2 | 文部科学省初等中等教育局特別支援教育課 深草 瑞世 先生 |
慢性疾病を有する子供の教育について |
| 14:00 | 14:45 | 講義3 | 厚生労働省健康局難病対策課 南川 一夫 先生 |
小児慢性特定疾病対策の概要 |
| 15:00 | 15:45 | 講義4 | 愛媛大学大学院医学系研究科 檜垣 高史 先生 |
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の事例紹介 |
| 16:00 | 17:30 | 意見交換会 （グループワーク参加者は必須） |
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| 10月9日（金） | ||||
|---|---|---|---|---|
| 時間 | プログラム | |||
| 10:00 | 10:20 | 講演 患者・家族からの声 |
かみひこうきの会 | 環状14番染色体症候群とは |
| 10:20 | 10:40 | 筋強直性ジストロフィー患者会 | 筋強直性ジストロフィーとは | |
| 10:40 | 11:00 | 魚鱗癬の会 | 魚鱗癬（ぎょりんせん）を知っていますか？ | |
| 11:00 | 11:20 | 全国心臓病の子どもを守る会 | 就労と自立とサポート 心臓病患者の自立にむけて |
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| 11:20 | 11:40 | 日本アラジール症候群の会 | 自立支援員様向け資料 リーフレット |
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| 11:40 | 12:00 | がんの子どもを守る会 | 子どもにもがんがあります | |
| 13:00 | 15:00 | グループ ワーク | 立教大学 赫多 久美子 先生 | グループワーク参加者の皆さんへ グループワーク事例 |
| 15:00 | 閉会 | |||
【参加申し込み方法】
受講をご希望の方は、下記URLの受講申込みフォームに必要事項をご記入いただき、お申込みください。グループワーク参加者につきましては、定員25名とさせて頂きます。また、1日目の講義ならびに2日目の講演「患者・家族からの声」の聴講については50名程受け付けますので、同様に受講申込みフォームよりお申込みください。
【研修会アンケート】
研修会にご参加下さいました皆様に、事業評価のアンケートへのご協力をお願いしております。
2020年10月31日金曜日までに、アンケートフォームよりご回答をお願いいたします。
【お問い合わせ先】
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
E-mail: ganbare@nanbyonet.or.jp
TEL: 03-5840-5972
