自立支援

令和5年度の自立支援員研修会【基礎編】を下記の通り開催いたします。

【目的】
　この研修会は、小児慢性特定疾病等児童及びその家族に対する自立支援事業を推進し、地域で当該児童及びその家族の自立支援に取組む「自立支援員」を育成することを目的として企画し、今回で13回目の開催となります。
　本研修会は基礎編として開催し、自立支援員の有するべき基礎知識として、小児慢性特定疾病対策の制度やしくみや、自立支援事業ならびに関連領域のさまざまな知識を身に付ることに加え、自立支援事業の先進事例を紹介し、実際に地域でどのように自立支援事業を展開していくか等を検討するための有益な情報を提供したいと考えています。また、小慢児童及びその家族から話題提供を頂き、当該患者やその家族の体験やニーズを踏まえて、個々の患者や家族に必要な自立支援を考える機会を持って頂ければと思っております。

　新型コロナ感染症の感染が再燃しつつある中での開催となりますので、今回も座学講義が中心となりますが、この研修会を通して、自立支援員として小慢児童とその家族を支える方々が増え、全国津々浦々に配置され、小慢児童とその家族がいつでもどこにいても小児慢性特定疾病児童等自立支援事業による適切な支援を受けられる社会となるよう、一緒に学び考えていきたいと思います。

※周知用チラシはこちら

【開催日時】
1日目　2023年7月27日（木）9:30～16:00
2日目　2023年7月28日（金）9:30～12:00

【開催方法】
オンライン（Zoom）

【受講対象者】
小児慢性特定疾病児童等自立支援員として支援活動に従事している者・従事する予定の者

【定員】
先着120名
全課程修了者には修了証を発行いたします。部分受講も可能です。

【受講料】
無料

【プログラム】（敬称略）

【１日目】7月27日（木）
9:00	受付
9:30～9:40	● 開会挨拶 国立成育医療研究センター　掛江 直子
9:40〜10:20	● 講義1「小児慢性特定疾病対策の概要」 厚生労働省健康局難病対策課　西條 晴貴
10:30〜11:10	● 講義2「小児期発症の慢性疾病を有する患者の就学について」 文部科学省初等中等教育局特別支援教育課　相原 千絵
11:20〜12:00	● 講義3「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の現状」 愛媛大学大学院医学系研究科　檜垣 高史
12:00～13:00	（昼食休憩）
13:00～15:50	● 講演「患者・家族からの声」（30分×5団体） ・膵の会 ・魚鱗癬の会 ・Telomere Japan（先天性角化不全症患者会） ・日本コケイン症候群ネットワーク ・がんの子どもを守る会
15:50～16:00	● 1日目講評

【２日目】7月28日（金）
9:00	受付
9:25～9:30	●事務連絡
9:30〜10:45	● 講義4 「自立支援 任意事業の現状とこれから」 ・就園支援（大阪公立大学大学院看護学研究科看護学専攻 仁尾 かおり） ・就学支援・学習支援（京都女子大学発達教育学部教育学科 滝川 国芳） ・就労支援（横浜市立大学医学部看護学科成人看護学 落合 亮太）
10:55〜11:45	・きょうだい支援（名古屋大学大学院医学系研究科看護学 新家 一輝） ・「小児慢性特定疾病児童等自立支援員による相談対応モデル集」の紹介 （千葉大学附属法医学教育研究センター 三平 元）
11:45～11:55	● 全体講評 難病のこども支援全国ネットワーク　福島 慎吾
11:55～12:00	● 閉会挨拶 国立成育医療研究センター　掛江 直子

※プログラムに変更のあったときはご容赦願います。

【参加申込方法】
受講をご希望の方は、こちらの受講申込みフォームよりお申込みください。
申込締切：7月20日（木）17:00
定員になり次第、締め切りとさせていただきます。
受講申込フォームに記載の留意事項をご確認の上、お申込みいただきますようお願いいたします。
→定員に達したため申込受付を終了いたしました。多くのお申込みをいただきまして誠にありがとうございました。

【研修会アンケート】
研修会にご参加くださいました皆さまに、事業評価のアンケートへのご協力をお願いしております。
8月10日（木）17:00までに、こちらのアンケートフォームよりご回答をお願いいたします。
今後の研修会を企画する際の参考とさせていただきます。

【主催】
国立研究開発法人国立成育医療研究センター
※本研修会は、厚生労働省健康局難病対策課による「令和5年度小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業」により実施しております。

【協力】
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

【お問い合わせ先】
国立成育医療研究センター生命倫理研究室内 移行支援・自立支援事業事務局
E-mail：transition-support@ncchd.go.jp
TEL：03-3416-0181（代表）内線：5341