自立支援

7月に開催しましたオンライン（ライブ配信）研修の録画配信です。

【目的】
　この研修会は、小児慢性特定疾病等児童及びその家族に対する自立支援事業を推進し、地域で当該児童及びその家族の自立支援に取組む「自立支援員」を育成することを目的として企画しております。多くのご要望をいただき、7月に開催しました第13回自立支援員研修会【基礎編】の再配信が決定いたしました。
　自立支援員の有するべき基礎知識として、小児慢性特定疾病対策の制度やしくみや、自立支援事業ならびに関連領域のさまざまな知識を身に付けることに加え、自立支援事業の先進事例を紹介し、実際に地域でどのように自立支援事業を展開していくか等を検討するための有益な情報を提供したいと考えています。また、小慢児童及びその家族から話題提供を頂き、当該患者やその家族の体験やニーズを踏まえて、個々の患者や家族に必要な自立支援を考える機会を持って頂ければと思っております。

　この研修会を通して、自立支援員として小慢児童とその家族を支える方々が増え、全国津々浦々に配置され、小慢児童とその家族がいつでもどこにいても小児慢性特定疾病児童等自立支援事業による適切な支援を受けられる社会となるよう、一緒に学び考えていきたいと思います。

※周知用チラシはこちら

【配信期間】
2023年10月10日（火）9:00から
2023年10月16日（月）17:00まで

【配信方法】
オンデマンド配信（動画配信サービスMOOGAを使用）

【受講対象者】
小児慢性特定疾病児童等自立支援員として支援活動に従事している者・従事する予定の者

【定員】
先着200名
7月に開催しましたオンライン（ライブ配信）研修を受講された方もお申し込みが可能です。
修了証の発行はいたしません。

【受講料】
無料

【配信リスト】（敬称略）

第13回自立支援員研修会【基礎編】（1日目）7月27日（木）
1	小児慢性特定疾病児等の自立支援（約13分） 国立成育医療研究センター 生命倫理研究室長／小児慢性特定疾病情報室SV　掛江 直子
2	小児慢性特定疾病対策の概要（約36分） 厚生労働省健康局難病対策課 課長補佐　西條 晴貴
3	小児期発症の慢性疾病を有する患者の就学等について（約42分） 文部科学省初等中等教育局特別支援教育課 特別支援教育調査官　相原 千絵
4	小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の現状（約41分） 愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授（小児科／小児循環器） 移行期・成人先天性心疾患センター センター長 檜垣 高史
5	「患者・家族からの声」膵の会（約25分）
6	「患者・家族からの声」魚鱗癬の会（約16分）
7	「患者・家族からの声」Telomere Japan（先天性角化不全症患者会）（約31分）
8	「患者・家族からの声」日本コケイン症候群ネットワーク（約20分）
9	「患者・家族からの声」がんの子供を守る会（約20分）

第13回自立支援員研修会【基礎編】（2日目）7月28日（金）
1	就園支援（約24分） 大阪公立大学大学院看護学研究科 看護学専攻　仁尾 かおり
2	就学支援・学習支援（約25分） 京都女子大学発達教育学部教育学科　滝川 国芳
3	就労支援（約23分） 横浜市立大学 医学部看護学科成人看護学 准教授　落合 亮太
4	きょうだい支援（約26分） 名古屋大学大学院医学系研究科総合保健学専攻 次世代育成看護学 准教授　新家 一輝
5	「小児慢性特定疾病児童等自立支援員による相談対応モデル集」の紹介（約22分） 千葉大学附属法医学教育研究センター　三平 元
6	全体講評および情報提供（約10分） 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事　福島 慎吾
7	閉会挨拶（今後の研修会等について）（約5分） 国立成育医療研究センター 生命倫理研究室長／小児慢性特定疾病情報室SV　掛江 直子

【申込方法】
受講をご希望の方は、こちらの受講申込みフォームよりお申込みください。
申込締切：9月29日（金）17:00
定員になり次第、締め切りとさせていただきます。
受講申込フォームに記載の留意事項をご確認の上、お申込みいただきますようお願いいたします。

【主催】
国立研究開発法人国立成育医療研究センター
※本研修会は、厚生労働省健康局難病対策課による「令和5年度小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業」により実施しております。

【協力】
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

【お問い合わせ先】
国立成育医療研究センター生命倫理研究室内 移行支援・自立支援事業事務局
E-mail：transition-support@ncchd.go.jp
TEL：03-3416-0181（代表）内線：5341