第19回自立支援員研修会〔基礎編〕開催案内
令和8年度の自立支援員研修会〔基礎編〕を下記の通り開催いたします。
【目的】
この研修会は、小児慢性特定疾病等児童及びその家族に対する自立支援事業を推進し、地域で当該児童及びその家族の自立支援に取組む「自立支援員」を育成することを目的として企画しております。
今回は基礎編として開催し、自立支援員の有するべき基礎知識として、小児慢性特定疾病対策の制度やしくみや、自立支援事業ならびに関連領域のさまざまな知識に加え、研究班において把握・検討している自立支援事業の内容、先進事例などの有益な情報を身につけていただきたいと考えています。また、小慢児童及びそのご家族から話題提供を頂き、小慢児童やそのご家族の体験やニーズを踏まえて、個々の小慢児童やご家族に必要な自立支援を考える機会を持って頂ければと思っています。
この研修会を通して、自立支援員として小慢児童とそのご家族を支える方々が増え、全国津々浦々に配置され、小慢児童とその家族がいつでもどこにいても小児慢性特定疾病児童等自立支援事業による適切な支援を受けられる社会となるよう、一緒に学び考えていきたいと思います。
※周知用チラシはこちら
【開催日時】
１日目 2026年7月2日（木）10:00～17:00
※研修会1日目終了後に情報交換会を行います。（希望者のみ）
２日目 2026年7月3日（金）9:00～12:15
【会場】
国立成育医療研究センター 1階 講堂
東京都世田谷区大蔵2-10-1
[センターまでのアクセス]：https://www.ncchd.go.jp/access/
[講堂までのアクセス]：
- 国立成育医療研究センターの敷地内、北側にある「タクシー乗り場」を目指してお進みください。※ 右側にある「研究棟」は入れませんのでご注意ください。
- タクシー乗り場の近くにある「北口玄関（北玄関）」から建物（病院棟）に入ります。
- 入ってすぐ右側にある「プレイコーナー」を右手に見ながら奥へ進むと、突き当たりに**「講堂」**があります。
※ １,２は[センターまでのアクセス]のページを参照ください。３は「こちら」にある「外来フロア案内図」を参照ください。
【受講対象者】
以下の条件を満たす方に限ります。
- 小児慢性特定疾病児童等自立支援員として支援活動に従事している方・従事する予定の方
- 2日間の全課程の受講が可能な方
- 現地参加が可能な方
【定員】
80名程度
申込み先着順とさせていただきます。
【受講料】
無料
【プログラム】
※発表者名は敬称略
| 【１日目】7月2日（木） | |
|---|---|
| 9:30 | 受付 |
| 10:00～10:10 | 開会挨拶・趣旨説明 国立成育医療研究センター 生命倫理研究室長 掛江 直子 |
| 10:10〜11:00 ライブ配信 |
[講義1] 小児慢性特定疾病対策の概要 厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課 疾病分析専門官 大門 佑美 |
| 11:10〜12:00 | [講義2] 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の現状 愛媛大学大学院医学系研究科地域小児・思春期療育学講座 教授 檜垣 高史 |
| 12:00〜13:00 | （昼食休憩） |
| 13:00〜15:50 |
講演「患者・家族からの声」 （30分×5団体） ・Telomere Japan〜先天性角化不全症患者会〜 ・SSPE青空の会 ・がんの子どもを守る会 ・全国心臓病の子どもを守る会 ・日本二分脊椎症協会 |
| 16:00〜16:30 | [講義3] 自立支援員の役割とは？ 愛媛県及び松山市小児慢性特定疾病児童等自立支援員 越智 彩帆 |
| 16:30〜17:00 | [講義4] 自立支援員の心得 静岡県小児慢性特定疾病児童等自立支援員 城戸 貴史 |
| 17:00～19:00 | ★ 情報交換会（希望者のみ） 自立支援員の横のつながりを作っていただくための貴重な機会ですので是非ご参加ください。現役の自立支援員の城戸さん、越智さん、本田さん、下村さんと意見交換もできます。 |
| 【２日目】7月3日（金） | |
|---|---|
| 8:30 | 受付 |
| 9:00～9:45 ライブ配信 |
[講義5] きょうだい児支援 名古屋大学大学院医学系研究科次世代育成看護学 教授 新家 一輝 |
| 9:45～10:30 ライブ配信 |
[講義6] 就労支援 筑波大学医学医療系 教授 落合 亮太 |
| 10:40～11:25 ライブ配信 |
[講義7] 就学支援 京都女子大学発達教育学部教育学科 教授 滝川 国芳 |
| 11:25〜12:10 ライブ配信 |
[講義8] 就園支援 大阪公立大学大学院看護学研究科 教授 仁尾 かおり |
| 12:10～12:15 | 閉会挨拶 国立成育医療研究センター 生命倫理研究室長 掛江 直子 |
※プログラムに変更のあったときはご容赦願います。
【修了証について】
全課程修了者にのみ修了証を発行いたします。基礎編を修了された方は、アドバンス編の受講資格が得られます。
【参加申込方法】
受講をご希望の方は、こちらの受講申込フォームよりお申込みください。
申込締切：6月24日（水）17:00
→定員に空きがありますので、お申込み期限を延長しております。
定員になり次第、締め切りとさせていただきます。
受講申込フォームに記載の留意事項をご確認の上、お申込みいただきますようお願いいたします。
【主催】
国立研究開発法人国立成育医療研究センター
※本研修会は、厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課による「令和8年度小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業」により実施しております。
【協力】
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
【お問い合わせ先】
国立成育医療研究センター生命倫理研究室内 移行支援・自立支援事業事務局
E-mail：transition-support@ncchd.go.jp
TEL：03-3416-0181（代表）内線：5341
