第1９回自立支援員研修会【基礎編】（オンデマンド配信）
第19回 自立支援員研修会〔基礎編〕（オンデマンド配信） 開催案内
7月に開催しました研修会（現地開催）の録画配信です。
【目的】
この研修会は、小児慢性特定疾病等児童及びその家族に対する自立支援事業を推進し、地域で当該児童及びその家族の自立支援に取組む「自立支援員」を育成することを目的として企画しております。今回は、7月に開催しました第19回自立支援員研修会【基礎編】（現地開催）の録画配信のご案内となります。
自立支援員の有するべき基礎知識として、小児慢性特定疾病対策の制度やしくみや、自立支援事業ならびに関連領域のさまざまな知識に加え、研究班において把握・検討している自立支援事業の内容、先進事例などの有益な情報を身につけていただきたいと考えています。また、小慢児童及びそのご家族から話題提供を頂き、小慢児童やそのご家族の体験やニーズを踏まえて、個々の小慢児童やご家族に必要な自立支援を考える機会を持って頂ければと思っています。
この研修会を通して、自立支援員として小慢児童とそのご家族を支える方々が増え、全国津々浦々に配置され、小慢児童とその家族がいつでもどこにいても小児慢性特定疾病児童等自立支援事業による適切な支援を受けられる社会となるよう、一緒に学び考えていきたいと思います。
※周知用チラシはこちら
【配信期間】
2026年9月29日（火）9:00から
2026年10月28日（水）17:00まで
【配信方法】
オンデマンド配信（動画配信サービスMOOGA PLUSを使用）
【受講対象者】
小児慢性特定疾病児童等自立支援員として支援活動に従事している者・従事する予定の者
なお、基礎編の全講義を受講された方は、アドバンス編の受講が可能となります。
受講状況は事務局で確認いたします。詳細は事務局にお問合せください。
【定員】
先着500名程度
7月に開催しました研修会（現地開催）を受講された方もお申し込みが可能です。
修了証の発行はいたしません。
お一人で複数のユーザーアカウントを作成することはご遠慮ください。
【受講料】
無料
| 第19回自立支援員研修会【基礎編】（オンデマンド配信） | |
| 1 | 小児慢性特定疾病対策の概要（約21分） 厚生労働省健康・生活衛生局難病対策 疾病分析専門官 大門 佑美 |
| 2 | 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の現状（約58分） 愛媛大学大学院医学系研究科地域小児・思春期療育学講座 教授 檜垣 高史 |
| 3 | 「患者・家族からの声」Telomere Japan〜先天性角化不全症患者会〜（約25分） |
| 4 | 「患者・家族からの声」SSPE青空の会（約24分） |
| 5 | 「患者・家族からの声」がんの子どもを守る会（約36分） |
| 6 | 「患者・家族からの声」全国心臓病の子どもを守る会（約28分） |
| 7 | 「患者・家族からの声」日本二分脊椎症協会（約18分） |
| 8 | 自立支援員の役割とは？（約28分） 愛媛県及び松山市小児慢性特定疾病児童等自立支援員 越智 彩帆 |
| 9 | 自立支援員の心得（29約分） 静岡県小児慢性特定疾病児童等自立支援員 城戸 貴史 |
| 10 | きょうだい児支援（約39分） 名古屋大学大学院医学系研究科次世代育成看護学 教授 新家 一輝 |
| 11 | 就労支援（約36分） 筑波大学医学医療系 教授 落合 亮太 |
| 12 | 就学支援（約44分） 京都女子大学発達教育学部教育学科 教授 滝川 国芳 |
| 13 | 就園支援（約45分） 大阪公立大学大学院看護学研究科看護学専攻 教授 仁尾 かおり |
【参加申込方法】
受講をご希望の方は、こちらの受講申込フォームよりお申込みください。
申込締切：オンデマンド配信期間終了まで
定員になり次第、締め切りとさせていただきます。
【主催】
国立研究開発法人国立成育医療研究センター
※本研修会は、厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課による「令和7年度小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業」により実施しております。
【協力】
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
【お問い合わせ先】
国立成育医療研究センター生命倫理研究室内 移行支援・自立支援事業事務局
E-mail：transition-support@ncchd.go.jp
TEL：03-3416-0181（代表）内線：5341
